Avec l’augmentation de l’utilisation de la procréation médicale assistée, le don de gamètes anonyme présente un souci croissant pour les enfants conçus à la suite d’un don. Historiquement, les enfants conçus à la suite d’un don se retrouvent avec la protection minimale pour leur bien-être physique et mental. Il est crucial d’assurer l’accès à l’information vérifiable comme les antécédents médicaux d’un donneur et l’information sur la santé pertinente en cours pour accomplir l’intérêt supérieur de l’enfant au Canada.
En quoi consiste le don de gamètes anonyme ?
Le « don de gamètes » fait référence au don de sperme, de l’ovule et des cellules ovulaires. Alors qu’il y a des différences entre les dons de sperme d’ovule et de cellules ovulaires, leur usage anonyme suscite des préoccupations similaires. (Brandt, Wilkinson et Williams, 2021). Les dons de gamètes impliquent des accords conclus entre les donneurs, les parents d’intention et les médecins ou les cliniciens d’où l’enfant a été conçu à la suite d’un don.
Traditionnellement, les parents d’intention étaient amenés à croire que le choix d’un donneur anonyme pouvait éviter que celui-ci s’immisce dans leurs vies et les vies de leurs enfants (Kramer, 2022). Par conséquent, une culture du secret était créée entre les patients et les médecins dans les cliniques de fertilité. Les droits et les intérêts des enfants conçus à la suite d’un don étaient rarement voire jamais pris en compte dans ces accords.
La procréation médicale assistée au Canada
La procréation médicale assistée a été adoptée pour la première fois au Canada au début des années 80 avec la fondation des cliniques de fécondation in vitro (FIV),(Yuzpe, 2019).Peu après cette branche d’activité fit face a des critiques virulentes à cause du manque de surveillance et de régulation de la fécondation in vitro. En 2004 la loi sur la procréation assistée était introduite, déclarant que le fait d’identifier l’information concernant un donneur ne pouvait pas être révélée sans le consentement de celui-ci (AHRA ,2004).
Aujourd’hui, la procréation médicale assistée est très peu règlementée au Canada. Avec peu voire aucun renforcement de la législation une protection insuffisante est donnée à toutes les parties concernées, incluant les enfants conçus à la suite d’un don. Alors que la loi actuellement requière la divulgation d’informations sélectionnées pour ne pas permettre d’identifier le donneur, comme les antécédents médicaux, n’est en réalité pas renforcée.
En plus, les donneurs n’ont pas l’obligation de mettre à jour leurs informations médicales. Des problèmes peuvent remonter à la surface quand les donneurs les plus jeunes qui sont peu probables de montrer des signes de maladie génétique, ne divulguent pas les problèmes de santé héréditaires qu’ils développent après avoir donné.
Les droits internationaux de l’enfant
Il a été débattu sur le fait que connaitre d’où proviennent ses origines génétiques est un droit protégé par le droit international. La Convention des Droits de l’Enfant, établit plusieures dispositions pertinentes sur l’anonymat du donneur, incluant le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant et le droit à l’information (La Convention, 1989).
Il est important de noter que les droits garantis par la Convention peuvent aussi être utilisés pour plaider en faveur des droits des parents pour les parents génétiques. Si le débat sur le fait d’inclure les parents génétiques était recevable, les parents d’intention devraient alors maintenir les relations avec le donneur de gamète de leur enfant, mais les donneurs anonymes choisissent peut-être cet anonymat pour éviter d’être impliqués dans la vie de l’enfant.
Les risques pour la santé concernant les dons de gamètes anonymes
Bien qu’il puisse être réconfortant d’avoir un donneur anonyme pour un parent d’intention qui ne veut pas l’implication du donneur dans la vie de leur enfant, la recherche montre que ce n’est pas dans l’intérêt supérieur des enfants conçus a la suite d’un don (Golombok, 2023).
Une grande préoccupation parmi des personnes conçus à la suite d’un don concerne les risques pour la santé, pour eux- mêmes et leur descendance future, qui sont peut-être basés sur les antécédents médicaux des donneurs de gamète (White, 2018). Plusieurs maladies de santé physique et psychologique sont héréditaires. Souvent, ces maladies sont au début de l’âge adulte et elles apparaissent après que le don de gamètes ait lieu.
Les cliniques informent rarement les parents ou les enfants conçus à la suite d’un don sur les antécédents médicaux du donneur. Le fait de connaitre les derniers antécédents médicaux peut aider à déterminer les besoins de santé et d’anticiper des problèmes génétiques potentiels pour les enfants conçus à la suite d’un don.
L’impact psychosocial du don anonyme de gamètes
Il est aussi important de considérer l’impact psychosocial que peut avoir l’anonymat sur les enfants conçus à la suite d’un don. Avoir un donneur anonyme peut créer de faux espoirs aux enfants. Alors que ce n’est pas le cas de tous les enfants conçus à la suite d’un don d’avoir le désir de trouver leur donneur, il est possible par contre qu’ils veuillent s’informer sur leurs origines ethniques et géographiques ou s’ils ont des frères et sœurs biologiques.
Au-delà du traumatisme d’apprendre que leurs parents les ont induits en erreur, les enfants conçus a la suite d’un don peuvent être blessés par les répercussions émotionnelles en conséquence sur le fait de garder des secrets dans l’unité familiale. Dans de nombreux cas, les enfants conçus à la suite d’un don peuvent ressentir que leur vie est fondée sur un mensonge, causant des problèmes d’identité, et le secret autour du mensonge peut souvent entrainer de la honte (Cameron et Gruben, 2017).
Les batailles judiciaires sur les droits des enfants conçus à la suite d’un don
Les tribunaux canadiens se sont préoccupé des intérêts des enfants conçus à la suite d’un don. Le cas Pratten, entendu devant la cour suprême de la Colombie Britannique présentait le débat le plus intense porté devant la Cour afin d’interdire la procréation par don de gamètes anonyme (Pratten, 2012.En 1982, Olivia Pratten, la requérante, fut conçue à la suite d’un don de gamètes anonyme.
Elle ressentait qu’une partie de son identité était manquante et elle avait des préoccupations sur ses antécédents médicaux génétiques et anonymes. Mme Pratten soutenait le fait que le droit de connaitre ses origines génétiques était garanti par des articles de la Charte des droits et libertés canadienne, concernant « l’Egalité et la Vie, la Liberté et la sécurité des personnes » en plus du droit international (la Charte, 1982).
La Cour n’a pas estimé que le droit international soutenait le droit de « connaitre son propre passé », et n’a pas non plus accepté les débats sur la Charte. La cour n’a trouvé aucune obligation de fournir aux enfants conçus a la suite d’un don, l’information personnelle de tiers qui ne sont pas leurs parents légaux.
Les orientations futures pour le Canada
Les avancées technologiques, comme les tests d’ADN à domicile, ont rendu quasiment impossible de maintenir l’anonymat du donneur, (association britannique de sociologie, 2023).
Les enfants conçus à la suite d’un don, utilisant les test génétiques les réseaux sociaux et internet pour trouver leurs origines génétiques, rendent la protection de l’identité des donneurs de plus en plus difficile.
Plutôt que d’essayer de préserver l’anonymat, il faut que le Canada donne l’accès à l’information vérifiée sur les donneurs, afin de connaitre les troubles de santé et ceux psychosociaux. Cela inclut de permettre aux parents légaux et au x personnes conçues à la suite d’un don de gamètes l’accès a l’information pertinente sur la santé et sur les données psychosociales, ce qui est dans l’intérêt supérieur de l’enfant. Le Québec a déjà affirmé le droit de connaitre ses origines génétiques, permettant aux personnes conçues a la suite d’un don l’accès à l’information détaillée à propos e leurs origines sans pour autant obliger les donneurs à révéler leur identité (Projet de loi n°12,2022).
De plus, le Canada devrait déterminer la législation afin d’assurer que les enfants conçus à la suite d’un don soient informés sur leur conception et sur leurs origines génétiques. Etablir un registre peut fournir l ‘accès a une information vérifiée comme les antécédents médicaux et les mises à jour en cours sur la santé.
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Ecrit par Kathleen Tereposky
Traduit par Kimberly Hoàng
Relecture par Louisa Petit
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