Partout aux États-Unis, les filles atteintes d’un trouble du spectre autistique ne sont pas prises en compte et sont mal diagnostiquées. Les analyses sur l’autisme se sont toujours concentrées exclusivement sur les jeunes garçons blancs. Cette recherche et ces tests inadéquats font que les filles, et en particulier les filles de couleur, se sentent incomprises, non sountenues et non diagnostiquées.
Définition du trouble du spectre autistique (TSA)
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les troubles du spectre autistique (également appelés autisme) regroupent un ensemble d’affections neurologiques caractérisées par un certain degré d’altération du comportement social et de la communication (OMS, 2023). Les enfants autistes ont des capacités différentes. Certains ont besoin d’un soutien important, tandis que d’autres n’ont besoin que d’une assistance limitée.
Les droits de l’enfant atteint d’autisme
L’article 23 de la Convention relative aux droits de l’enfant prévoit des dispositions spéciales pour les enfants vivant avec un handicap mental ou physique (Convention, 1989). L’article 23 stipule que les gouvernements doivent fournir l’assistance nécessaire pour que tout enfant handicapé ait effectivement accès à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible.
Comment l’autisme diffère-t-il chez les filles et les garçons ?
Pour différentes raisons, les filles atteintes d’autisme sont souvent mal diagnostiquées et grandissent dans une société où elles ne bénéficient pas du soutien et des soins appropriés. La principale raison réside dans le fait que les caractéristiques de l’autisme sont faussées et basées sur la présentation typique des troubles autistiques chez les garçons.
Symptômes et caractéristiques des filles autistes
Des études menées dans le monde entier ont démontré que les filles autistes présentent des symptômes et des caractéristiques différents de ceux des garçons autistes (Bennie, 2022). Par exemple, les enfants autistes développent leur motricité différemment des enfants neurotypiques. En 2019, une étude réalisée sur des enfants autistes âgés de 12 à 60 mois a montré que les garçons présentent des capacités motrices (telles que la dextérité et l’équilibre) inférieures à celles des filles d’âge préscolaire (Mohd, 2021). Cependant, les filles peuvent rencontrer des difficultés motrices à un âge plus avancé, ce qui explique que les garçons soient diagnostiqués plus tôt.
Des études menées aux États-Unis et au niveau international en 2009, 2015 et 2016 soulignent que les filles autistes utilisent un vocabulaire plus adapté à leur développement et que leurs compétences linguistiques de base sont meilleures que celles des garçons (Ratto, 2018). Cependant, elles ont plus de difficultés sensorielles et d’attention, et sont plus susceptibles de souffrir d’anxiété et de dépression (Saxe, 2017). Les problèmes psychiatriques peuvent également masquer l’autisme et conduire à des erreurs de diagnostic.
Le problème du « camouflage »
Il a été prouvé que les filles autistes, consciemment ou non, masquent leur comportement autistiques naturel et imitent les signaux sociaux afin de s’intégrer dans la société. En grandissant, certaines filles apprennent des formules à utiliser en société et développent une manière passive de se comporter avec autrui, en s’efforçant de mettre l’autre personne à l’aise.
De nombreuses filles et femmes autistes se livrent constamment à cette pratique, appelée « camouflage social », afin de se faire accepter par les autres. Cette réaction peut leur donner un sentiment d’isolement et d’épuisement. Le camouflage n’est pas aussi répandu chez les garçons autistes.
L’autisme aux États-Unis
En 2023, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies ont révélé qu’aux États-Unis, 1 enfant sur 36 était atteint d’autisme (Moore, 2023). Leurs recherches ont également montré que les garçons sont quatre fois plus susceptibles d’être diagnostiqués autistes que les filles. Bien que cette statistique semble indiquer qu’il y a plus de garçons que de filles atteints d’autisme, ce n’est pas le cas. En moyenne, les filles reçoivent également un diagnostic, mais presque un an plus tard que les garçons (à l’âge de 5,6 ans pour les filles contre 4,8 ans pour les garçons) (Autism Speaks, 2024).
Les failles dans la recherche sur l’autisme
Aux États-Unis, la recherche et la formation sur l’autisme, centrées sur les hommes, ont engendré un manque de diagnostic ainsi qu’un diagnostic erroné chez les jeunes filles atteintes d’autisme. Depuis toujours, la recherche sur l’autisme ainsi que sur d’autres troubles cognitifs et neurologiques s’est concentrée de façon considérable sur les hommes blancs. À ce jour, les filles et les enfants non binaires sont très peu représentés dans ces recherches.
En Amérique du Nord, l’autisme est le plus souvent associé aux « stéréotypes de la blancheur, du statut socio-économique élevé et de la masculinité » (Cascio, 2020). La plupart des études sur l’autisme ont intégré un faible nombre de filles et de femmes ou les ont totalement exclues (D’Mello, 2022). Cette exclusion a conduit à une mauvaise compréhension de l’autisme chez les filles, ce qui ne leur permet pas d’obtenir le soutien dont elles ont besoin.
Comment les diagnostics d’autisme aux États-Unis excluent les filles
Il n’existe aucun test unique pour diagnostiquer un enfant autiste. Bien qu’il puisse y avoir quelques différences dans la manière de diagnostiquer une personne autiste, les pédiatres et les médecins spécialisés dans le trouble du spectre autistique s’appuient régulièrement sur des critères et des tests standardisés pour diagnostiquer leurs patients. Ces derniers ne tiennent pas compte des symptômes et des expériences des filles atteintes d’autisme aux États-Unis (Moore, 2018). En raison du faible nombre de filles prises en compte dans la recherche sur l’autisme, les professionnels ne sont pas aussi bien informés sur les traits et les caractéristiques propres aux filles.
Les tests standardisés ne tiennent pas compte des différences entre les modèles de comportement et la présentation des symptômes chez les filles et les garçons atteints d’autisme (Ratto, 2018). Outre les erreurs fréquentes de diagnostic ou l’absence de diagnostic, les filles et les femmes sont plus susceptibles d’être diagnostiquées plus tard dans la vie en raison des préjugés et de l’incompréhension de leurs symptômes.
L’ignorance des identités croisées
La recherche sur l’autisme est centrée sur l’homme blanc, ce qui souligne les différences d’accès au diagnostic en fonction des diparités raciales et des inégalités de genre. Si peu d’études ont été menées sur les filles, encore moins de recherches ont été realisées sur les filles de couleur atteintes d’un trouble cognitif. Aux États-Unis, des études ont montré que l’autisme était plus répandu chez les enfants blancs que chez les enfants noirs et hispaniques (Collins, 2023). Comme pour les statistiques relatives aux filles, les résultats de ces études doivent être replacés dans leur contexte.
En raison du manque de diagnostic chez les filles et du manque de soutien aux patients noirs, autochtones et de couleur (« BIPOC »), les filles de couleur atteintes d’autisme ont moins de chances d’être diagnostiquées que les personnes caucasiennes. L’absence de diagnostic approprié entraîne un manque de soutien qui se traduit par des symptômes plus sévères et, dans certains cas, par une moins bonne qualité de vie. La reconnaissance des identités opprimées croisées est essentielle pour que tous les enfants reçoivent les soins de santé auxquels ils ont droit.
Les difficultés rencontrées par les filles autistes aux États-Unis dans le domaine de l’éducation
Aux États-Unis, un pourcentage important, à savoir 8 %, des élèves autistes ne terminent pas leurs études secondaires, contre 5 % pour l’ensemble des élèves (Autism Speaks, 2024). Le soutien que les écoles apportent aux jeunes filles n’est pas toujours suffisant pour leur permettre d’obtenir leur diplôme. Même lorsqu’elles sont diagnostiquées correctement, leur camouflage social peut empêcher les enseignants ainsi que les éducateurs de faire face aux difficultés qu’elles rencontrent (Bennie, 2022).
Les attentes de la société sur la manière dont les filles doivent se comporter à l’école avec leurs camarades exercent une pression supplémentaire sur les filles autistes pour qu’elles se soumettent à ces attentes, ce qui peut être épuisant et nuire à leur estime de soi. Cela peut également contribuer à augmenter le stress, l’anxiété, les dépressions et les troubles de l’alimentation. De nombreux systèmes éducatifs manquent de soutien adapté aux filles atteintes d’autisme. Les programmes et les initiatives sont souvent conçus pour les garçons, ce qui ne permet pas de répondre aux besoins spécifiques des filles.
Vers un avenir plus inclusif
L’exclusion des filles, des femmes et des personnes de couleur dans la recherche sur l’autisme est un problème éthique majeur qui les pénalise dans la société. La recherche sur l’autisme doit inclure un nombre représentatif de filles et d’enfants BIPOC. Les établissements scolaires doivent apporter le soutien nécessaire pour faire face aux difficultés que les filles autistes rencontrent, notamment en matière de santé mentale et d’aide à l’apprentissage.
De plus, les filles atteintes d’autisme devraient bénéficier d’un soutien en dehors de l’école pour améliorer leur santé mentale grâce à des services financés par le gouvernement et destinés à surmonter les difficultés propres à chacune d’entre elles. Enfin, les professionnels de la santé doivent être formés pour comprendre et identifier la forme d’autisme chez les filles.
En incluant dans la recherche une population atteinte d’autisme plus diversifiée, en leur fournissant un soutien personnalisé approprié et en promouvant la neurodiversité, tous les enfants autistes peuvent voir leurs besoins satisfaits. Chez Humanium, nous défendons le droit de chaque enfant à la santé et au bien-être. Si vous partagez notre vision et souhaitez apporter votre contribution, vous pouvez nous soutenir en faisant un don, en devenant bénévole ou membre. Ensemble, nous pouvons apporter une différence durable dans la vie des enfants du monde entier.
Rédigé par Kathleen Tereposky
Traduit par Victoire Ramos
Relu par Aditi Partha
Références :
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Bennie M. (15 June 2022). How do autistic girls present differently than boys? Retrieved from Autism Awareness Centre Inc. at https://autismawarenesscentre.com/how-do-autistic-girls-present-differently-than-boys/, accessed on 20 July 2024.
Cascio M. A. et. Al. (2020). Making Autism Research Inclusive by Attending to Intersectionality: A Review of the Research Ethics Literature. Retrieved from the Review Journal of Autism and Developmental Disorders at https://www.pragmatichealthethics.ca/wp-content/uploads/2020/05/2020_Cascio_et_al-2020-Review_Journal_of_Autism_and_Developmental_Disorders.pdf, accessed on 20 July 2024.
Collins S. D. (6 October 2023). 1 in 4 Teens With Autism May Be Undiagnosed. Retrieved from US News at https://www.usnews.com/news/health-news/articles/2023-10-06/1-in-4-teens-with-autism-may-be-undiagnosed, accessed on 20 July 2024.
D’Mello A. M. et. Al. (22 August 2022). Exclusion of females in autism research: Empirical evidence for a “leaky” recruitment‐to‐research pipeline. Retrieved from National Library of Medicine at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9804357/, accessed on 20 July 2024.
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