Porque las mejores cosas de la vida, no son cosas…. A Cody le gusta mucho el agua, disfruta nadar, hacer el trampolín, explorar el mundo a su alrededor y como a muchos niños escuchar música, pescar, cabalgar, pasar el tiempo con su papa y sus abuelos. Lo que hace de Cody un niño diferente es que nació con una rara condición llamada anolfalmia bilateral, es decir que nació sin ojos, y posteriormente le diagnosticaron autismo, lo que lo vuelve un niño único.
Si bien es cierto que la mayoría de las personas se da cuenta inmediatamente, que no es un niño como los otros, se dan la vuelta y lo miran, muchas veces con mucha tristeza, e incluso lo tratan diferente es porque no se toman el tiempo para conocerlo, y ver lo increíble que es, piensan que no les entiende y lo hacen a una lado. Cody es un niño, que como otros niños con discapacidades necesita de atención especial, personal capacitado que le permitan desarrollar sus habilidades y poder comunicarse.
En la escuela pública donde asiste todos los días, él es parte de la “Resource Room” una clase especial que cuenta con profesores especializados como su institutor de visión, un profesor que le enseña a usar el bastón y a moverse independientemente.
Su escuela tiene un programa mixto que les permitirle además del programa especial, compartir tanto con los otros niños de la escuela, cosa que el adora.
Esta forma de discapacidad única en la que se encuentra Cody, se vuelve un reto para cualquiera, no solo por los tratamientos especiales, sino, por la poca cantidad de personas que cuentan con la experiencia para poder ayudarlo. En este momento trabajan con una pareja que está enseñándole a usar objetos táctiles como símbolos para poder comunicarse. Es un proceso largo pero es un método novedoso que está dando resultados.
Corine Martens, la mama de Cody, en una entrevista con Humanium, nos cuenta cuáles son las dificultades y como cambio su vida luego del nacimiento de su segundo hijo. Como para toda madre que se ve enfrentada a este tipo de retos, a ella le toma mucho más tiempo y esfuerzo educarlo, que lo que le costó a su primogénita Jessica.
Aprovecha de trabajar medio tiempo mientras Cody, va a una escuela o a las diferentes terapias, cuando está en casa trabaja con él desarrollando y practicando las habilidades que le permiten comunicarse.
Tanto su vida social, como la de su familia se han visto afectadas. Todas las actividades, requieren planificación y consumen casi todo su tiempo, se requiere paciencia y muchas veces es frustrante, sobre todo para Jessica, que se siente relegada por la cantidad de atención que su hermano requiere y por no ser capaz de realizar las actividades típicas de una familia.
Afortunadamente, cuentan con un sistema de apoyo y han tenido la oportunidad de compartir con grupos, asistir a campamentos, recibir ayuda en línea, mismas que son extremadamente valiosas. El mismo gobierno de Canadá también responde a los padres que están en la misma situación y da el suficiente apoyo para que puedan tener a las personas adecuadas a cargo de la formación y terapia de Cody, incluso sesiones a domicilio. El objetivo es que él aprenda a comunicarse, orientarse, a desarrollar las habilidades que requiere una persona para poder ser independiente
Además de madre, ella quiere defender la causa de hijo, busca apoyo en fundaciones y en todas la organizaciones que estén dispuestas a trabajar con ella, no solo para colaborarle económicamente, los costos asociados a tener un niño con estas condiciones son muy elevados, desde el tener que hacer la prótesis para los ojos, los zapatos ortopédicos, las terapias, la educación especial, sino porque quiere que pasar el mensaje y testimonio de vida de Cody.
Ella se siente orgullosa de ver como progresa su hijo, ella ha aprendido a comprenderlo, a leer su lenguaje corporal, sabe que él se siente feliz cuando ayuda en las tareas de la casa o cuando está rodeado de gente o cuando se siente orgulloso de sí mismo, poco a poco se está volviendo más independiente y estas son las cosas por que las que vale la pena seguir luchando.
Imagino y espero una vida cada vez más independiente para él, para que puede disfrutar más de la vida, me enorgullece ser parte de este proceso de crecimiento, no sé si logre ser completamente autónomo un día, creo que el siempre necesitara alguien que le ayude, pero estoy segura además que él seguirá disfrutando de la compañía de otras personas, sobre todo de aquellas que lo aman
En todas partes los niños con discapacidad enfrentan graves y significativos retos. Cuando leo sobre ellos y como son llevados a las instituciones en lugar de vivir con su familia y comunidad, mi corazón se rompe. Escucho todo el tiempo historias de padres que son alentados por los médicos y profesionales a renunciar a su niño, debido al estigma de tener a cargo a un niño con discapacidad o por falta de apoyo estatal apropiados. No puedo llegar a entender lo difícil que debe ser a renunciar a su hijo y sentir que no tienen otra alternativa.
Es necesario un cambio de perspectiva, estos niños, como todos necesitan amor y apoyo, además de financiamiento para poder crecer y aprender, necesitan estar en casa, con su familia, ser parte de su comunidad.
El artículo 23 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de la niñez está dedicado a los niños con discapacidades físicas y mentales. Establece que los gobiernos deben proporcionar la cantidad necesaria para asegurar que cada niño con discapacidad tenga un acceso efectivo y que reciba educación, capacitación, servicios médicos, de rehabilitación, preparación para las oportunidades de empleo y recreación, de manera que los niños puedan alcanzar la máxima integración posible social. Como también que un niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, promover la autonomía y faciliten la participación activa del niño en la comunidad.
Estos derechos se ven vulnerados cuando los niños son enviados a las instituciones de cuidado, una de las mayores consecuencias es que se les quita la oportunidad de recibir aliento, afecto, alimentación, apoyo y amor de sus padres, cosas que son esenciales para su crecimiento y desarrollo.
A menudo son atendidos por personal que no tiene la capacitación requerida para lidiar con las necesidades únicas de comportamiento, de desarrollo o educativas de los niños con discapacidades. Hay muchos casos registrados de abandono, maltrato y abuso como resultado de la falta de personal, tiempo y entrenamiento.
Estos niños necesitan vivir en su casa bajo el amor y el cuidado familiar. Las familias necesitan fondos del gobierno y apoyo para proporcionar para que el cuidado de respiro permitir a los padres que trabajan y tienen roturas. Las familias necesitan fondos para costear las oportunidades para la terapia y desarrollo educativo. Más allá de esto, otras necesidades son para programas educativos especializados con oportunidades de integración regular. Programas comunitarios necesitan ofrecer oportunidades adaptadas para ellos. Los niños necesitan la exposición diaria a la naturaleza, gente y comunidad de aprendizaje actividades, música, libros, juegos e interacción con otros niños. Sus cerebros y cuerpos necesitan ser estimulados mediante el aprendizaje y ejercicio. Necesitan ser enseñados independencia en autocuidado, tareas y de esta manera desarrollar un sentido de orgullo y de logro, así como la propiedad de sus propias vidas y las identidades.
Mi corazón está con aquellos niños que han sido separados de sus familias y viven sus días en una institución donde a menudo hay abandono, maltrato y abuso. Si tuviera el poder y los recursos los llevaría a todos a sus casas, con sus familias y cerraría las puertas de las instituciones. Si mi voz fuera lo suficientemente fuerte convencería a los gobiernos de proteger los derechos de los niños discapacitados, desviar fondos destinados a las instituciones y enviarlas en cambio a las familias de niños con discapacidad y a sus comunidades.
Si el amor y la intención de mi corazón podrían ser comunicadas a través de las millas este sería mi mensaje para los padres: «Sientan el amor y la alegría que yo tengo en mi corazón por mi hijo. Su hijo es un regalo precioso; lleno de amor y promesas. Tienen una tarea especial; acéptenla, luchen por ella pero sobre todo estén agradecidos por ella. Su hijo los necesita desesperadamente, no lo dejen ir.»
FUENTES: Entrevista personal con Corinne Martens
Escrito por: Maria Elena Ramirez Revisado por : Stéphanie Bellumat |
